Il tema dell'assistenza all'anziano non più autosufficiente oggi è un tema di forte preoccupazione per il sistema socio sanitario perchè il numero di anziani sta progressivamente aumentando. Si stima che nel 2020 la maggioranza della popolazione italiana avrà un'età compresa tra i 45/60 anni e nel 2050 il numero di anziani supererà nettamente i giovani.

Ma perchè oggi è così pressante il tema dell'assistenza all'anziano?

50 anni fa l'anziano era il centro della famiglia e la sua cura era affidata alla famiglia allargata; l'assistenza all'anziano in difficoltà era un vero e proprio “fatto sociale”, a cui partecipavano tutti (coniugi, fratelli, cugini, figli, nipoti, ecc...) con una abbondanza di risorse che permetteva di assolvere al compito di cura più agevolmente, anche se l'anziano non era più autosufficiente.
Oggi la situazione potremmo dire che si è completamente ribaltata: i nuclei familiari non hanno più relazioni così strette e il numero dei membri si è ridotto, con un aumento delle famiglie composte solo da un genitore. L'assistenza all'anziano in difficoltà si è trasformata da “fatto sociale” a “fatto privato” a carico dei singoli nuclei familiari e non più della famiglia allargata.

Un'indagine CENSIS del 2006 che ha coinvolto 401 familiari di anziani malati di AD rivela che:
_ 80% di chi si prende cura direttamente del malato è donna (moglie o figlia);
_ ha età è tra i 46 e 60 anni;
_ si occupa dell'anziano in media per 6 ore al giorno se facciamo riferimento solo all'assistenza diretta, cui si aggiungono in media 7 ore per la sorveglianza......... con un totale di 13 ore al giorno!!!!!! Questo dato va evidenziato dato che si stima che 36 ore settimanali sarebbe il limite che permette di distinguere un COMPITO DI CURA SOSTENIBILE da uno che determina effetti avversi per il caregiver!

Il CAREGIVER TIPO, nel 50% dei casi, è la moglie del malato, 60 anni in media, è coinvolta a tempo pieno, ha problemi di salute ed è psicologicamente provata.
Non si contano, però, neanche le cosiddette FIGLIE MULTIRUOLO, che non convivono con l'ammalato, con una propria famiglia, lavoro e sovraccariche di responsabilità....... con inevitabili effetti negativi su piano fisico, psicologico e di relazioni sociali.

La perdita di autonomia della persona anziana rende necessaria un’assistenza continua ed è proprio il carattere di continuità che va a collidere con la gestione degli altri ruoli di vita che il caregiver deve sostenere: il ruolo genitoriale e/o coniugale e il ruolo lavorativo sono quelli che più di tutti risentono del peso dell’assistenza (il 55% degli intervistati ha dichiarato di avere meno tempo da dedicare agli altri familiari e il 13% ha dovuto sospendere l’attività lavorativa, temporaneamente o definitivamente, per potersi dedicare alle cure della persona malata) con un maggiore rischio di fratture familiari.
Oggi, poi, si diventa genitori più tardi rispetto al passato ed ecco che il momento dell'assistenza ai genitori anziani viene a sovrapporsi con il compito di genitori, magari genitori di un'adolescente, con un carico ulteriore.

Cos'è il BURDEN?

Il BURDEN è la responsabilità percepita, in senso sia di tempo che di sforzo, di una persona che si deve occupare di un'altra. Il burden del caregiver è correlato con la comparsa di sintomi di tipo ansioso depressivo, che permarrebbero a distanza di 12 mesi dalla fine del compito di assistenza.

Quando si parla di burden, quindi, si fa riferimento ad un costrutto multi-dimensionale che include diversi fattori di stress per il caregiver:
_ stress causato dalla riduzione del tempo dedicato a se stessi (time dependent burden);
_ stress causato dal senso di fallimento delle proprie speranze ed aspettative. Qui ci si riferisce alla sensazione del caregiver di essere tagliato fuori dalle opportunità, esperienze e stile di vita dei soggetti della propria generazione (developmental burden);
_ stress fisico (physical burden): gli alti livelli di richiesta sia fisica che emotiva legati al caregiving ha degli effetti negativi sulla salute fisica del caregiver familiare tanto che alcuni studi mostrano l'aumento del rischio di problemi di salute quali ipertensione (40%), diabete (18%), ansia e depressione (14%), asma (11%), problemi circolatori (8%), ecc... I caregiver, inoltre, metterebbero in atto minori comportamenti di promozione della salute e di prevenzione!
_ stress causato dal conflitto di ruolo fra il proprio lavoro e la famiglia (social burden);
_ imbarazzo o vergogna causati dal paziente (emotional burden).

Le cause o fattori che facilitano la comparsa di questa sindrome da esaurimento psico-fisico possono essere sia fattori legati al caregiver che fattori legati all'anziano.
Fattori legati al caregiver sono:
_ età, che influenza il rischio di sviluppare burden (aumenta all'aumentare dell'età) e la fonte di stress prevalente (i giovani hanno un burden legato alla sensazione di essere tagliato fuori dalle opportunità della vita ed intrappolato nel compito di cura; gli anziani hanno un burden più di tipo fisico, che probabilmente va ad aggravare le patologie preesistenti e legate invecchiamento;
_ status socio economico (al crescere della disponibilità economica diminuisce il burden percepito);
_ ore dedicate all'attività di cura;
_ numero di compiti richiesti e coinvolgimento nelle IADL (es. cura della casa, ecc...);
_ sentimento di essere preparati ad assumere il ruolo di caregiver (in questo interviene la valutazione in confronto ai propri pari del momento personale di crescita in cui stanno entrando). Fin dai primi momenti della malattia del proprio caro, i caregiver sperimentano che la propria vita sta deviando lungo una linea di sviluppo da loro non prevista e questo è il fattore principale di burden. Il fatto che i caregiver di anziani MCI sperimentano burden come i caregiver dei AD, pur non essendo presenti gli stessi livelli di deterioramento, conferma che ciò che ha un impatto forte è il riconoscimento dell'aumento delle responsabilità per se e il bisogno di assistenza.

Un discorso a parte va fatto relativamente al sesso, poiché, come abbiamo visto, circa l'80% dei caregiver è donna. Da un confronto tra burden percepito dalle donne e burden percepito dagli uomini emerge che le donne hanno livelli di burden maggiori rispetto agli uomini caregiver, anche quando gli uomini assistono a pazienti anziani malati di ad più gravi, tanto che il genere maschile sembra essere fattore protettivo nel caregiving di AD. Probabilmente ciò può essere attribuito alle diverse strategie di coping utilizzate dai due sessi per affrontare il caregiving: l'uomo utilizza strategie di coping centrate sul compito, mentre le donne strategie di coping centrate sull'emozione. Di fronte ad una difficoltà nell'assistenza, l'uomo valuterà la situazione come un compito da risolvere, considerando eventuali vantaggi/svantaggi e soluzioni alternative, mentre le donne faranno un maggior uso di strategie poco adattive come la negazione.
In generale i maschi caregiver hanno più effetti negativi sul benessere fisico (es. disturbi cardio-vascolari), mentre le donne caregiver hanno più effetti negativi psicologici (es, depressione e solitudine).
Il burden è determinato anche da fattori più legati all'anziano malato. Nel caregiving ad anziani AD è la severità dei sintomi comportamentali ad avere un impatto maggiore, piuttosto che la perdita di autonomie legata alle cadute cognitive.

Fattori di rischio per lo sviluppo di burden sono:
_ isolamento sociale (la mancanza di supporto sociale appare essere una delle principali fonte di stress che si aggiunge al carico della cura);
_ solitudine (il poter condividere con altri la cura è un fattore di protezione per il burden);
_ scarsa capacità di richiedere aiuto. Sebbene il bisogno di sostegno sia elevatissimo, quasi mai si traduce in una richiesta concreta di intervento (bisogno inespresso dei caregivers). Da una ricerca emerge che se circa l’80% dei caregivers è consapevole di aver bisogno di consigli su come assistere il proprio congiunto, di sentirsi preoccupato, impotente di fronte alla malattia e di pensare sempre a come si evolverà la situazione, meno della metà (35%) dichiara di voler interagire con un esperto (medico/psicologo) e solo il 18% vorrebbe informazioni per usufruire di sostegno psicologico per sé; inoltre, il 30% ha dichiarato che il rapporto con i medici è un’ulteriore fonte di stress, pur desiderando avere più informazioni e una miglior qualità di assistenza da parte del personale medico;
_ scarso senso di auto efficacia. Il senso di auto efficacia per la gestione dei sintomi è, infatti, correlato con bassi libelli di burden e porta il caregiver a meglio gestire tutte le problematiche portate dall'anziano, anche al loro peggiorare progressivo.

CONSIGLI PER IL CAREGIVER

Imparare a delegare una parte del compito di cura. Individuare un' altra persona (un familiare, un operatore, un amico di famiglia, ecc...) che possa fungere da punto di riferimento per l'anziano, quando il caregiver principale non è presente, può rivelarsi molto utile al fine di permettere la creazione di uno spazio fisico e mentale per rigenerarsi dal carico della cura. È importante che quando dei familiari finalmente si concedono un momento, una serata, i confini di questo spazio siano tutelati.

Imparare a mettere dei confini. Stiamo parlando di confini mentali e materiali. Spesso l'anziano non è consapevole degli effetti che le continue richieste di assistenza e cura hanno sui suoi cari, chiedendo una presenza oltre le loro possibilità. È importante, per questo, imparare a dire di no e non assecondare le richieste improprie. Quando a fine giornata il familiare ha fatto tutto quello che era in suo potere fare per promuovere il benessere dell'anziano parente, non gli è più utile continuare a pensare a quello che ha fatto o che farà l'indomani, anzi gli è di gran danno, perché renderà più difficile la conquista di un sonno ristoratore, non gli permetterà di dedicarsi a se stesso, alla sua coppia, alla sua famiglia.

Coltivare il proprio benessere:
Prendendosi del tempo libero, per evadere dalla situazione troppo pesante e per riposare;
Frequentando gli amici, per avere conforto e sostegno;
Evitando l’isolamento e frequentando gruppi di incontro con altre famiglie;
Cercando aiuto e supporto psicologico, uno spazio di rigenerazione personale.

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                                                                                                                                                                 di dott.ssa Maria Luisa Abbinante

Il Manuale di Disturbi Psichatrici (DSM IV-TR) definisce la Fobia Sociale come una paura marcata e persistente nel tempo di situazioni sociali o di performance, nelle quali la persona è esposta a persone non familiari o al possibile giudizio degli altri.
 Situazioni tipiche sono:
- parlare o lavorare in pubblico;
- iniziare una conversazione;
- essere presentati ad altre persone;
- essere al centro dell'attenzione;
- fare e/o accettare complimenti;
- dire e difendere la propria opinione;
- partecipare a feste;
- ......
Nelle situazioni sociali o di performance temute, gli individui con Fobia Sociale sono preoccupati di rimanere imbarazzati e timorosi di essere giudicati inadeguati, ansiosi, deboli, “pazzi” o stupidi. Tali circostanze provocano nel soggetto una forte attivazione viscerale (sudorazione intensa, tachicardia, rossore nel viso, malessere gastrointestinale, diarrea, nausea, tensione muscolare, .....), che, nei casi più gravi, può assumere le caratteristiche di un attacco di panico. Per tali ragioni il soggetto evita oppure sopporta con notevole ansia e disagio i  momenti sociali o di possibile giudizio e spesso sviluppa una notevole ansia anticipatoria prima dell'esposizione alle situazioni temute.
Da un recente studio di McManus et al. (2010) emerge un vero e proprio "modo di essere" delle persone con Fobia Sociale, caratterizzato da un senso di distacco (i soggetti riferivano di essere introspettivi e assorbiti dal proprio mondo e di avere difficoltà a guardare fuori da sè) con una connotazione emotiva fortemente negativa (pensiero di esser considerati stupidi, sensazione che tutto sia falso, incertezza circa le cause di un problema e paurosi sulle possibili conseguenze) e una coerente attivazione viscerale. I temi narrativi conseguenti a questa esperienza di sè sono temi legati alla vergogna e all'imbarazzo intensi e incontrollabili, che il soggetto deve nascondere a tutti i costi e che lo portano all'evitamento del mondo circostante e al progressivo isolamento. In situazioni sociali, quindi, queste persone sarebbero completamente assorbite da sè e dal timore di essere giudicate o di non essere all'altezza della situazione con grande vergogna, imbarazzo e scarsa attenzione alle circostanze reali  in un circolo vizioso che continua ad autoalimentarsi.
Altre caratteristiche associate spesso alla Fobia Sociale sono:
- ipersensibilità alla critica;
- difficoltà ad essere assertivi;
- ridotta possibilità di supporto sociale;
- scarse capacità sociali (es. scarso contatto visivo).
Può accadere anche che le prestazioni scolastiche o lavorative siano danneggiate dalla difficoltà a parlare in pubblico, in gruppo, ai colleghi o alle persone in posizione di autorità e, nei casi più gravi, questi individui possono decidere di lasciare la scuola, essere disoccupati o possono avere problemi a trovare lavoro per la difficoltà di sottoporsi a colloqui di selezione.
Diversi studi evidenziano che il disturbo sia molto stabile nel tempo ed emerga da una storia infantile di timidezza ed inibizione sociale, motivo per cui, nel DSM III, la diagnosi era fusa con il disturbo evitante di personalità, che condivide con la Fobia Sociale la marcata insicurezza sociale, il disagio e la timidezza. L'attuale DSM IV-TR, invece, opera una distinzione tra Fobia Sociale, considerata un disturbo d'ansia e disturbo evitante di personalità.

TRATTAMENTO
La Fobia Sociale ha una buona risposta al trattamento psicofarmacologico, che, però, da solo non basta a modificare il modo di fare esperienza di sè che caratterizza il disturbo, lavoro possibile solo attraverso un intervento di tipo psicoterapeutico. Per tale ragione la ricerca suggerisce che il trattamento sia integrato (psicofarmacologico e psicoterapeutico).

Bibliografia
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                                                                                                                                                                 di dott.ssa Maria Luisa Abbinante